Een droom...

Inmiddels is onze droom uit gekomen! In juni 2013 zijn we naar Curaçao geweest om met Luuk de 2 weken durende therapie te volgen. Een meer dan geweldige ervaring! En stiekem zeker voor herhaling vatbaar! Lees hier het uitgebreide dagboek van onze trip!

Wij hebben een droom... Een droom die altijd heel ver weg leek te zijn. Maar naarmate de jaren vorderen is de droom groter geworden. Dromen blijven bestaan, maar nog mooier zou zijn als deze werkelijkheid zou kunnen worden! Onze wens is om met onze zoon Luuk dolfijntherapie volgen!

Luuk is 6 jaar en heeft downsyndroom. Dit was in begin even een klap, maar al gauw zijn we ervoor gegaan. Met ups en down, dat wel. Maar Luuk heeft ons al gauw geleerd dat het vooral enorm genieten is met dit bijzondere mannetje. Luuk is een heerlijk vrolijk kind. Hij doet ons elke dag verbazen met alle dingen die hij kan en vooral wil kunnen. Hij is alert en erg nieuwsgierig. Hij wil graag de wereld verkennen en neemt ons mee op zijn ontdekkingsreis. Hij is zich aan het ontpoppen tot een heuse charmeur. Soms duurt het net iets langer om van hem een reactie of een lach te krijgen. Maar zodra je dat lukt, pakt hij je helemaal in. Luuk is dol op zijn broertje Sem van 4 en Luuk is grote held van Sem!

Wil je meer lezen over Luuk? Kijk dan op
www.luukdevries.nl . Het dagboek wordt al 6 jaar bijgehouden.

Op deze site kun je het blog lezen en zien wat voor acties we hebben gehouden voor Luuk. Inmiddels hebben we ruimschoots het therapiebedrag bij elkaar gekregen en zijn overdonderd door de acties van anderen en de hartverwarmende reacties! Geweldig! Onze droom komt uit: Luuk gaat naar de dolfijnen!

Lees onderaan deze pagina meer over dolfijntherapie.

"De knopen zijn doorgehakt! Wij hebben een droom, een droom om Luuk enorm te helpen met zijn ontwikkeling. De logopediste van Luuk, Marieke, vertelde deze week dat dolfijntherapie echt iets voor Luuk zou zijn. Het zou hem enorm helpen met zijn spraak. Want die loopt nog ietsjepietsje achter. Het zou hem helpen om alles wat meer duidelijk te kunnen maken aan ons, op school en iedereen om hem heen. Het zou hem helpen en ons ook. Want wat is communiceren toch belangrijk. Wij kennen Luuk door en door en tussen zijn brabbeltaal door, komen steeds meer verstaanbare woorden voorbij. En ook met handen en voeten (lees: gebarentaal) komen we samen een heel eind. Maar wat zou het fijn zijn als Luuk nog wat meer gestimuleerd zou worden met zijn ontwikkeling! Niet alleen zijn spraak, maar zijn niet-zindelijk zijn, zijn zelfvertrouwen zou zo'n enorme boost kunnen krijgen. Maar ook zijn grove en fijne motoriek, sociale en functionele vaardigheden, cognitieve ontwikkeling komen aan bod. Ja, Marieke heeft de droom weer aangewakkerd en we willen proberen onze droom uit te laten komen. Helpen jullie mee?"

Rekeningnummer

Steun deze actie en maak onze droom werkelijkheid!
Rekeningnummer 110.59.58 t.n.v. L de Vries ovv Luuk!

De teller staat op € 8.185,-

woensdag 12 juni 2013

Tweede therapiedag, goede concentratie van Luuk

We hebben nog lang nagenoten gisteren. Luuk was heel de middag in opperbeste stemming, maar wel al gauw doodmoe. Om kwart over 6 wilde hij al naar bed. Hij heeft daar nog een uurtje lekker geluisterd naar muziek. Wel apart, we zitten hier met 32 graden en Luuk luistert nog steeds naar de Oeteldonkse muziek op Youtube. We hebben de oefeningetjes thuis dus ook maar even laten zitten, op advies van de therapeuten. Luuk heeft nu een hoop indrukken te verwerken.


Vanmorgen weer heel vroeg wakker en om 10 uur weer naar het Therapy Centre. Luuk had er veel zin, we hoeven de naam Chabelita maar te noemen en hij staat vrolijk op.
Het lopen van de auto naar het therapy Centre gaat moeizaam. Het is slechts een paar honderd meter, maar wij doen er 10 minuten over. Luuk blijft regelmatig met zijn armen over elkaar staan.
Maar op plaats van bestemming kwamen al gauw Merel, Lisette en Katharina hem halen en hij liep enthousiast mee. Sem werd opgehaald door Gabrielle en had er superveel zin in.
Wij moeten dan eerst een tijdje wachten, want Luuk doet op dit moment opdrachten binnen. Daarna begint weer het uitkleed- en plasritueel. Op de wc gaan, gaat zonder problemen. Plasje komt vaak niet. Goede tip is wel, alleen doortrekken als er daadwerkelijk een plasje is gekomen, maar altijd enthousiast zijn.

En dan zien we Luuk weer naar Dock 1 lopen. Omringd door een fotograaf en een videograaf. Super, want die foto's krijgen we allemaal mee naar huis en zo dichtbij kunnen wij natuurlijk niet komen.
Het is een veel bezocht centrum door wetenschappers, studenten en geïnteresseerden van over de hele wereld. Steeds wordt ons gevraagd of ze ook naar Luuk mogen kijken. Het geeft aan dat de therapie hier bijzonder is. Dat blijkt ook uit ons gesprek met de office manager en een wetenschapper uit Nederland. Hij heeft veel onderzocht in zijn leven, maar vroeg zich af hoe dat nu ging 'zwemmen met dolfijnen'. Was dat nu de dolfijn zelf die de dingen verwezenlijkt a la Jomanda of gaat het anders. Hij wilde het zelf zien. En was zeer onder de indruk, vertelde hij. Vooral van het therapeutisch karakter. Er werkt een heel team met 1 kind. Op de site van Willem Wever heb ik nog een eenvoudige uitleg gevonden van de therapie.

Dolfijnentherapie werd voor het eerst gedaan in 1978 in Californië. Dr. Nathanson deed daar een aantal experimenten met dolfijnen en kinderen met het Down Syndroom. Hij kwam erachter dat kinderen met een geestelijke handicap beter kunnen leren wanneer hun zintuigen (oren, ogen, tast en reuk) geprikkeld worden. Wanneer de kinderen iets kunnen ruiken, voelen, horen en zien dan onthouden ze het beter dan dat ze iets alleen maar kunnen zien of horen.
De dolfijnen in een speciaal dolfijnentherapie centrum zijn zo getraind dat ze met deze kinderen kunnen spelen. Dit zijn dus andere dolfijnen dan in het Dolfinarium.
Uit de experimenten bleek dat de kinderen 4x zo snel leren wanneer ze beloond worden door het spelen met de dolfijn. De dolfijnen zijn eigenlijk een soort assistent bij de therapie. Wanneer kinderen goede antwoorden geven of opdrachten goed uitvoeren mogen ze met de dolfijn 'spelen'. Ze mogen bijvoorbeeld de dolfijn aaien of een visje geven of zwemmen met de dolfijn.

De kinderen voeren niet zomaar wat opdrachten uit. Over de opdrachten (de therapie) is goed nagedacht door een team van artsen. Een therapie kan bijvoorbeeld twee weken duren. Stapje voor stapje leren kinderen nieuwe vaardigheden en krijgen vaak een 'beloonmoment' met de dolfijn!
Net als andere walvissen staan dolfijnen bekend als zeer intelligente en sociale dieren. Ze hebben relatief grote hersenen. Daarom zijn dolfijnen erg geschikte dieren om te assisteren bij de therapie voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap.

We beseffen hier des te meer dat dit the place to be is door de getrainde dolfijnen, de therapeuten, dolfijntrainers, het inzetten van veel opdrachten op het dock, het open zeewater etc. 
Luuk is vandaag zeker een uur op het dock en in het water geweest. We zagen dat ze de blokjes al
gebruiken en Luuk pakt dat heel goed op. Per woord wijzen ze 1 blokje aan. In het water tellen ze de
vingers. Thuis hebben we het een paar keer ongedwongen geprobeerd en dat gaat ook goed! De zinnen zijn zo veel duidelijker!

Luuk mag zelf zijn beloning kiezen, hoorden we later. Hij mag kiezen uit 2 kaarten die een trukje van de dolfijn laten zien. Die kaart geeft hij aan de dolfijntrainster, zij geeft de opdracht aan Chabelita en binnen no time krijgt Luuk zijn truk te zien. Luuk schatert het uit van de pret! Geweldig om te zien! De trukjes worden ook steeds mooier om te zien.
http://m.youtube.com/watch?v=8Fmmr_SN5gI
In het evaluatiegesprek hoorden we dat Luuk het heel goed had gedaan en een hele goede concentratie had. Dat is knap zeiden ze, want het is immers pas de tweede dag. Dat is goed werkbaar. Ze zijn door gegaan met de leerdoelen van gisteren. Blokjes gaan dus heel goed. Ja en nee is nog lastig voor Luuk. Begrijpt hij het niet of gebruikt Luuk 'ja' als dat hem beter uit komt. En dat zou zo maar eens kunnen ;-).

Sem heeft het ook weer enorm naar zijn zin gehad. Hij heeft een zeeleeuwenshow gezien, op de boot de vissen en haaien onder water gezien en geknutseld. Morgen mag hij ook het dock met Luuk om te helpen. Nog niet het water in. Donderdag hebben we al de family-swim met dolfijnen. Luuk mag niet mee, het is alleen bedoeld voor Sem en ons. Kan niet wachten, lijkt me te gek!

' s Middags zijn we nog heerlijk wezen zwemmen in het zwembad naast het appartement. Duidelijk favoriet bij ze. Ik ben ook benieuwd of ik ze nog eens mee naar de zee krijg ;-). Aan het einde van de middag hadden we nog een Happy Hour borrel  van het CDTC bij de Dolphin Suites. Het is bedoeld als kennismaking van de therapeuten en de andere ouders en kids. Wij hebben kennis gemaakt met Daan, een jongen van 13 met Downsyndroom. Leuk gesprek met hem en de ouders gehad. De kids hadden de grootste lol samen! Leuk om te zien hoe Daan en Luuk een klik hadden. Sem vond dat Daan hetzelfde praatte als Luuk. Daarna nog even heerlijk wezen eten bij Zanzibar. Een tafeltje met uitzicht op de zee. Even bijkomen, het zijn best pittige dagen voor ons gezinnetje. Maar heel bijzonder!















maandag 10 juni 2013

Eerste therapiedag, meer dan geweldig!!!

Afgelopen nacht natuurlijk amper geslapen. Toch wel spannend allemaal en zo veel zin in dat we niet meer konden wachten. Luuk was vannacht al bij ons komen liggen en uiteindelijk om half 7 al klaar wakker. Vrolijk opgestaan, maar na een uur was zijn humeur al volledig omgeslagen. Wat is dat toch met hem? Hij heeft wel veel last van zijn 30 muggenbulten op zijn benen. Zou dat het zijn?

Maar goed om half 10 hadden we hem mopperend en wel in de auto op weg neer het Therapy Centre. Sem deed zijn uiterste best om hem op te vrolijken. De schat! Binnen ging het gelukkig iets beter en werden we enthousiast verwelkomd door Merel, zijn therapeute. Een hele vrolijke en rustige meid en daar is Luuk dol op! Logopediste Lisette helpt Merel een handje.

Binnen was het nog even lastig om Luuk in het kamertje te krijgen waar wij even afscheid van hem moesten nemen om het intakegesprek te voeren. Maar ook hier had Sem hem een handje geholpen.
Tijdens het intakegesprek hebben we uitgebreid kunnen vertellen wat de leerdoelen zijn. Sem had inmiddels ook al kennis gemaakt met Katharina van broertjes- en zusjes programma. Sem is alleen het enige broertje deze periode. Maar dat vindt hij gelukkig niet erg.

Tijdens het halen van een smoothie voor Sem waren we Luuk even uit het oog verloren. We dachten dat hij nog binnen aan het omkleden was. Toen we even later bij Dock 1 gingen kijken, hoorden we Luuk al 'Chabelita' roepen en lag hij uitgebreid in het water met Merel en dolfijn Chabelita. Wat was dat geweldig om te zien!!! Luuk was erg aan het genieten! Wat een mooi moment, onbeschrijfelijk!



Vanaf de kant heb je een goed uitzicht op Dock 1. Luuk had ons ook pas na een kwartier door. We zagen dat Luuk telkens wat opdrachtjes moest doen op het dock of in het water en daarna mocht hij als beloning met Chabelita en Merel het water in. Samen zwemmen, met de bal en de ring spelen of
superhard met Chabelita door het water. Chabelita liet ondertussen ook nog haar truckjes zien. Luuk
gaf luid applaus en genoot zichtbaar en wij ook! Luuk moest telkens terug zwemmen naar de kant. 
Daarbij deden ze de zwemslag voor. In de verte zagen we dat hij die keurig maakte!

Na afloop hebben we nog een gesprek gehad met Merel en Lisette. Allereerst vertelden ze dat Luuk heel goed had mee gewerkt en er duidelijk zin in had. Tijdens de opdrachtjes stond hij elke keer te popelen om weer met Chabelita het water in te gaan. Zo konden ze hem goed vragen om de opdrachtjes af te maken. 
Over de spraak vertelden ze het volgende. Luuk wil graag vertellen, maar haalt de zinsopbouw door elkaar. Ze willen nu eerst proberen om Luuk een zin mooi te vertellen met tussenpauzes zonder af te raffelen zodat je hem slechter verstaat. Dat doen ze door blokjes te gebruiken. Bijvoorbeeld "Mag ik een kaart?" Luuk slaat gauw een woord over. Door per woord een blokje aan te wijzen, kan hij geen woorden overslaan. Luuk begrijpt zo beter dat een zin uit woorden bestaat. Hij begreep goed wat de bedoeling was. Daarna gaan ze verder met de articulatie.

Belangrijk hierbij is dat Luuk telkens oogcontact maakt. Iets dat hij nogal eens vergeet. Ook moeten we hem positief corrigeren. Dus vooral niet de zin beginnen met 'Nee,...'. Maar 'Probeer het nog eens'.

Ook nemen ze de zindelijkheid mee in het programma, dat wil zeggen dat hij voor de therapie en erna op de wc wordt gezet. Tot onze grote verbazing ging hij zonder problemen op de wc en deed een klein plasje! Toeval of niet, wij zijn blij met dit kleine stapje. Merel vertelde dat ze een plas-geluid na doet en vraagt aan Luuk of echt alles er uit is. Dan telt ze heel langzaam tot 10 en mag Luuk van de wc af. Ook voor het aan- en uitkleden hebben ze een tactiek. Ze gebruiken een mat waarop Luuk mag uitkleden. Hij mag er niet af om te voorkomen dat hij gaat rondlopen en zijn concentratie kwijt is. Een keer geprobeerd, daarna was het duidelijk voor hem. Uitkleden ging goed. Alleen met het t-shirt had hij wat problemen. Daarna gooit Luuk standaard zijn kleding in de lucht. Ook dit pakken ze dit aan door de handen naast elkaar te houden en aan Luuk te vragen of hij de kleding daar op wil leggen. Dit begreep hij en deed wat hij moest doen. 

Ja en nee haalt Luuk nog door elkaar. Hier gaan ze de komende dagen kaarten voor gebruiken zodat 
hij beter het verschil gaat begrijpen.
Ook merkte Merel dat Luuk wat onrustig werd tijdens het maken van de opdrachtjes. Hij wilde graag het water in. Hij begon wat met zijn lijf te draaien. Ze gaan een gewichtvest uitproberen zodat Luuk zijn schouders wat naar beneden gedrukt worden en hij zich beter kan concentreren. Het werkt niet bij iedereen, maar ze gaan kijken hoe Luuk erop reageert.

We zijn onder de indruk van de eerste dag. Luuk reageert erg goed op Merel en Chabalita. Merel vertelde wel dat dwingende ogen dwingen en dat ze nog wel wat tegengas gaat verwachten met bijvoorbeeld de blokjes. Gebruikt hij de blokjes niet goed dan mag Luuk niet meteen het water in... We hebben veel feedback gekregen, het meeste heb ik nu meteen opgeschreven. Anders vergeten we het dadelijk nog. Wellicht kan Leon nog wat puntjes aanvullen.

We kijken terug op een bijzondere eerste dag en maken vanavond de fles Prosecco open die we van Bert en Marlies hebben gekregen in het appartement. We hebben nu toch al wel iets te vieren. Onze droom is aan het uitkomen!!

Ps morgen gaat Leon op zoek naar een kabeltje om de foto's van de spiegelreflex camera op de Ipad te zetten. Die zijn namelijk zo veel mooier!


























Zon, zee, strand en leerdoelen

Even een paar dagen rustig aan gedaan. Het is immers weekend en morgen begint de therapie voor Luuk. 's Morgens naar het strand bij Papagayo Beach Club geweest en na de lunch op de porch naar het zwembad bij ons appartement. Heerlijk, wat een luxe! Met name Luuk, maar ook Sem hadden wat rust nodig. Luuk is best mopperig. De hitte begint bij iedereen wel te wennen. Gisteren was het bewolkt en hadden we het na het zwemmen zelfs even koud. Toch was het nog steeds 32 graden. Luuk en Sem zijn echte waterratten, kunnen zich uren in het water vermaken. Het zwemmen gaat zo ook steeds beter. Luuk heeft al 3 jaar zwemles, Sem slechts een paar maanden. En elke dag zwemmen is natuurlijk perfect om te oefenen. Sem is Luuk al voorbij, maar Luuk doet ook aardig zijn best. De beenslagen beginnen steeds meer te komen en 'pizza doorsnijden', de armslag, wordt steeds mooier. Het zal wellicht een 10-jaren plan zijn, maar als hij zijn diploma A gaat halen, dan is het groot feest in Huize De Vries! En we zijn wezen eten bij Larry's. Daar hebben ze de lekkerste spareribs van Curaçao en omstreken ;-), is ons verteld. Kids aan de frietjes en wij heerlijk genieten van goed stuk vlees!

De afgelopen dagen gaf ons ook even de tijd om eens rustig na te denken over de leerdoelen voor Luuk. We hebben al eerder genoemd: de werkhouding en concentratie van Luuk. Als Luuk zich langer zou kunnen concentreren, dan kunnen we hem natuurlijk veel meer leren. De spraak. Wij begrijpen Luuk steeds beter, maar we willen zo graag dat Luuk zijn verhaal aan iedereen kan doen en zij hem dan ook begrijpen. Hij heeft zo veel moois te vertellen! Standaard wordt ook de zelfdredzaamheid behandeld, denk aan aan-en uitkleden. Luuk is elke ochtend in gevecht met zijn eigen shirt. Opdrachten leren afmaken. En de zindelijkheid.

Maar er zijn ook kleinere dingen die ons nu echt opvallen. Gek eigenlijk, we zijn er aan gewend. Luuk is nu eenmaal anders en daar passen wij ons op aan. Ook Sem doet dat. Wat natuurlijk best impact heeft op zo'n klein mannetje. Maar als je het objectief bekijkt, dan zou de dagelijkse gang van zaken eigenlijk anders moeten gaan. Zo eet Luuk zelden mee aan tafel. Het is een tijdje goed gegaan. Maar nu krijgen we 'm weer niet achter de Ipad vandaan. We maken er niet eens meer een strijd van. 
We willen dat Sem de gezelligheid van samen eten wel leert kennen en dan zou elke avond eindigen in een drama. En als hij dan wel eens komt, wil hij ook niet zelf eten. Dus geven we Luuk dan eten. Groente eet hij sowieso zelden.

Ook merken we hier dat Luuk best dominant is. Luuk bepaalt veel in ons gezin, heel veel. We hebben vaak moeite om Luuk ergens mee naar toe mee te nemen. Als hij er eenmaal is dan gaat het prima, maar thuis gaat het lastig. Vooral als Luuk zijn mopperdagen heeft zoals nu. Gisteren wilden Sem en ik heel graag naar het strand. Na wat overdreven enthousiasme van ons kregen we Luuk zover dat hij mee ging. Totdat we bij het zwembad, 10 meter van ons appartement, kwamen. Luuk wilde daar zwemmen en niet naar het strand. Wat we ook probeerden, hij ging niet mee. Dus toen hebben we die sputterende 22 kilo maar weer opgetild en ver van het zwembad met Luuk gepraat en hem uiteindelijk zo ver gekregen om mee te gaan naar het strand, waar hij het super naar zijn zin had. Vanmorgen lukte het helemaal niet. Luuk wilde niet ingesmeerd worden, geen zwembroek aan dus ook niet mee naar strand. Met als gevolg dat ik met Sem alleen ben gegaan. Luuk en Leon kwamen uren later. Thuis wil hij bijvoorbeeld ook niet naar binnen als hij aan het spelen is. En natuurlijk geven we alles aan, 'nog 5 minuten Luuk'. Kort vooruit kijken is onze tweede natuur geworden. We hebben geweldige buren en buurkindjes en 1 voor 1 proberen ze Luuk naar binnen te krijgen. Dat lukt vaak wel, al moeten ze Luuk dan wel tot in de slaapkamer brengen.

We kennen Luuk door en door. We weten vaak vantevoren waar knelpunten van Luuk liggen. Gaan we op visite dan heb ik binnen 1 minuut door wat, waar en hoe lastig kan zijn. Het enige waar Luuk ons en andere in doet verbazen, zijn de dingen die hij in positieve doet. Tuurlijk geloven we 100% in zijn kunnen, maar zelfs dan nog laat hij dingen zien, waarvan we dachten dat hij dat echt niet zou kunnen. En dat is mooi! En biedt natuurlijk perspectief!

We hebben gelezen dat de therapeute van Luuk, Merel, ook fysiotherapeute is. En willen graag ook nog eens de grove motoriek onder de loep laten nemen. Lopen gaat niet vloeiend, en rennen al helemaal niet. Wij zien dat natuurlijk wel, maar weten eigenlijk niet beter. Tot Sem ons er op wees, dat Luuk gek loopt. Wellicht heeft zij nog tips. Ik weet wel dat als je je buikspieren niet lang genoeg kan aanspannen, je ook niet goed kan rennen. Wellicht zijn er tips om die te trainen. Blijf dat wel apart vinden. Luuk is beresterk, wordt zo langzamerhand soms zelfs te sterk voor mij, maar kan alles maar kort aanspannen.

Nog een leerdoel is dat Luuk makkelijker 'nee' moet accepteren. Hij vindt het echt lastig dat als hij iets in zijn hoofd heeft, het niet gaat gebeuren. Ook het accepteren dat Sem zijn eigen dingen heeft. Wachten bij de zwemles van Sem is moeilijk. Hij wil ook het water in. En als we hem dan eindelijk een half uur achter de Ipad hebben en Sem klaar is, krijgen we hem niet mee naar de kleedkamer. En dat moet echt, want er is geen zicht op de wachtruimte en Luuk moeten we altijd in de gaten houden.

Genoeg leerdoelen denk ik zo  ;-). Als je alles zo achter elkaar zet, lijkt het alsof we aan Luuk een lastige hebben. Diegene die ons kennen en die Luuk zijn site volgen, weten dat Luuk een geweldig kind is. Die zich prima ontwikkelt, een plekje in de maatschappij heeft waar wij heel trots op zijn. Het is genieten met Luuk. Hij leert ons de mooie dingen van leven en zo veel meer.

Sem gaat deelnemen aan het broertjes- en zusjesprogramma, de CDTCClub. Daar gaan hij te gekke dingen doen zoals Sea-aquarium-shows bezoeken, de dieren in de aquaria voeren, beachgames, spannende speurtochten, de flamingo's en schildpadden aaien, en een kus krijgen van een zeeleeuw! En natuurlijk met ons en zonder Luuk de family-swim met de dolfijnen! We zijn benieuwd of hij het durft zonder ons, maar hij is al een grote stoere jongen. Hij heeft hier op Curaçao immers zijn eerste wiebeltand! 

Morgenvroeg gaat het beginnen. Waar we al zo lang naar uitkijken. Dik een jaar geleden zijn we begonnen met de eerste acties, de Nijmeegse 4-daagse van buurman Dave en het maken en verkopen 
van Potjes Geluk met buuf Kim. Vele acties volgden. Kan niet wachten tot het morgen is. Beetje spannend is het wel! En wat vindt Luuk ervan? Wij hebben van Luuk geleerd dat elk klein stapje voor hem en voor ons een grote stap is in zijn ontwikkeling. En wij zien die stapjes elke dag. We hopen dat hij in Curacao een hele grote stap kan maken en hopen dat jullie dat ook allemaal kunnen gaan zien!

Ps de foto's zijn gemaakt met de IPhone, de foto's die we met de de spiegelreflex camera maken zijn wellicht mooier, maar kunnen we niet uploaden op de IPad.









zaterdag 8 juni 2013

Willemstad en de Grote Knip

Al vroeg waren Luuk en Sem weer wakker, om 6 uur om precies te zijn. Thuis is dat vaak 8 uur. Dit is wel erg vroeg, maar zo kunnen we wel optimaal genieten van de dag, zullen we maar zeggen. Zo waren we ook al vroeg in Willemstad. De vraag is altijd weer hoeveel we van een stad kunnen zien, want het staat zeker niet op het favorietenlijstje van Luuk om dit soort dingen te doen. Nu hebben we ook de buggy van Luuk thuis gelaten. We hebben er goed over nagedacht, maar vinden echt dat Luuk kleinere afstanden moet kunnen lopen zonder meteen op de grond te gaan zitten. Eigenlijk wel een beetje een gedoe en lastig, maar hier hebben we alle tijd en kunnen dus geduldig op Luuk wachten wanneer hij stil blijft staan met zijn handen op zijn rug en boosjes 'nee' zegt.

Als eerste kwamen we langs de drijvende markt in de wijk Punda. Verschillende bootjes aan deze kade brengen de heerlijkste groente en fruit vanuit Venezuela naar Curaçao. Alles ligt keurig uitgestald per soort en het ligt bomvol. De vissersboten verkopen vis die ter plaatse wordt schoongemaakt. De Caribische gekleurde zeilen zorgen ervoor dat de producten beschermt worden tegen de brandende zon. Halverwege de markt had Luuk al geen zin meer. Na wat mokken en zeuren kregen we Luuk toch zover om de hoek om te gaan naar de Handelskade. Dit is het meest bekende en gefotografeerde plekje van Curaçao. Het zijn de prachtig gekleurde in Hollandse koloniale sfeer gebouwde geveltjes. Ze brengen je meteen in Caribische sferen. 


Luuk wilde echt niet meer verder en dus hebben we een heerlijke smoothie besteld op het terras aan de Sint Annabaai. Hier hadden we uitzicht op de welbekende Pontjesbrug, officieel de Koningin Emmabrug. Het is de enige drijvende houten brug in de wereld en drijft op 16 pontons. Als er een vrachtschip, cruiseschip of klein bootje langs moet, dan start de motor en gaat de brug volledig naar de zijkant. Op het moment dat wij er zaten kwam er een immens vrachtschip voorbij. Prachtig om te zien, Sem keek zijn ogen uit! De vraag was even of het schip ook onder de Koningin Julianabrug kon. Deze brug is 55 meter hoog en vanuit heel Willemstad te zien. Luuk en Sem willen er het liefste de hele dag overheen rijden.
We zijn nog even over de wiebelende Pontjesbrug gelopen en toen maar besloten weer naar de auto te gaan. Uiteindelijk Luuk toch nog een heel stuk moeten tillen. Met deze hitte en zijn 22 kilo is dat eigenlijk niet te doen. Blijft lastig en jammer ook dat we niet meer van Willemstad hebben kunnen zien. Maar terug gaan we zeker nog wel een keer!


Omdat het nog steeds vroeg was, zijn we gereden naar de Westpunt van Curaçao. Hoe anders als de weg naar Willemstad is deze weg. Het is veel groener en her en der kom je een slapend klein plaatsje tegen. Een deel van de weg ga je door het Christoffelpark. Daar schijn je hele grote leguanen tegen te komen. Gisteren bij het zwembad bij het appartement kwam er ook een leuk exemplaar om de hoek kijken. Over de rand van het zwembad om precies te zijn. Sta je toch even gek te kijken als je in het water bent. Maar goed, op naar de Grote Knip of Playa Abao genaamd. We hadden al gehoord dat het uitzicht op het strand prachtig is en je hier een van de mooiste delen van Curaçao ziet. Net als de stranden die je kent uit de films. Het was werkelijk prachtig. Ooit zijn we met z'n tweeën in Thailand geweest en daar zijn de stranden ook zo mooi. Nooit gedacht dat we met 2 kids hier ook nog eens een duik konden nemen!

Jammer dat op het strand en in het water heel veel glas lag en onze zwemschoenen nog in het appartement lagen. We hebben een hele lange duik genomen, maar daarna het water niet meer in durven te gaan. Zou toch erg vervelend zijn als Luuk juist nu glas in zijn voetje zou krijgen en daardoor niet meer kan zwemmen. Wel heerlijk geluncht, friet met een frikadel. Leon en de kids weer helemaal blij ;-)! 

Hoewel Luuk de vakantie en het zwemmen erg leuk vindt, is hij nog niet helemaal in zijn element. Het lijkt erop dat hij echt even moet bijkomen van een jaar school, moet wennen aan de warmte en het tijdsverschil misschien. En daarbij zit hij ook helemaal onder de muggenbeten. Ikzelf ook en dat is natuurlijk ook niet echt fijn. Heel blij dat we een paar dagen voor de therapie al op Curacao zijn zodat Luuk even kan bijkomen en wennen.








donderdag 6 juni 2013

Curaçao, een paradijs!

Wat een paradijs! Curaçao is prachtig!

De reis is heel goed gegaan! Hoewel ik het best spannend vond om met 2 kids zo'n verre reis te maken, vonden Luuk en Sem het juist te gek. We zijn 's middags vertrokken en vanaf het moment dat we in de auto stapten en de opa's en oma's ons enthousiast uitzwaaiden, hebben ze genoten van alle nieuwe dingen wat een vliegreis met zich mee brengt. Slechts 1 moeilijk momentje voor Luuk en dat was toen zijn Cars-koffertje bij de douane door de scanner moest. Dikke tranen. Luuk dacht dat deze nooit meer terug kwam. Luuk heeft heel de vlucht van een dikke 10 uur geen oog dicht gedaan en zich uitgeleefd op de "IPad" op de stoel voor hem. Een uitkomst!

Het zijn wel een beetje gekke dagen geweest, helemaal uit het ritme. Sem was de enige die een uurtje had geslapen in het vliegtuig. Toen we uit stapten, kwam de enorme hitte ons meteen al tegemoet. We hebben enorm lang moeten wachten bij de douane. Maar ook hier stonden Luuk en Sem keurig met hun eigen koffertje te wachten in de rij. Doordat we zo lang moesten wachten, lagen de koffers al op de band. Buiten stond al meteen ons transfer te wachten. Leon moest de kleine huurauto ophalen en dus vertrok ik met kids en koffers alleen in het busje naar ons appartement. Beetje spannend wel in een vreemd land. Het was pikkedonker en Luuk en Sem waren klaarwakker. Plaatselijke tijd was 22.30 uur. Voor ons gevoel nog 04.30 uur Nederlandse tijd. Het enige wat we duidelijk hebben kunnen zien, zijn de gekleurde huisjes van Willemstad. Het busje wist niet helemaal waar we moesten zijn op het park en had ons met koffers en al op een parkeerplaats afgezet. Gelukkig had ik contact met Luisa van het appartement. En stonden we op een verkeerde plaats te wachten. De vrouw van het busje had haast en wilde weg. Daar stond ik dan met 2 kids en 8 koffers in het donker op een plek die ik niet kende. Maar gelukkig was Luisa er binnen 5 minuten en heeft ze geholpen alle spullen naar binnen te brengen.

We waren meteen overdonderd door het geweldig mooie appartement in Boca Gentil aan de Jan Thiel baai, van Bert en Marlies. Prachtig ingericht en een heerlijk grote veranda, of beter gezegd porch. In de verte hoorden we de zee al. Leon arriveerde een half uurtje later. Het gezin was weer compleet! Sem voelde zich meteen al thuis en heeft Leon rond geleid. Toen echt naar bed met z'n allen. Om 03.00 uur uur hoorden we al getippel in de gang, Luuk en Sem, klaarwakker! Luuk is bij Leon gaan liggen en ik bij Sem in bed. Maar hij kon echt niet meer slapen met als gevolg dat we samen om 05.00 uur op de veranda zijn gaan zitten tot het licht werd. En ineens zagen we de zee! En de prachtige subtropische bloemen en planten om ons heen. De gekleurde vogels zaten hun mooiste liedje te fluiten. Wat een mooi begin van de dag!

Gisteren zijn we naar het strandje vlakbij het appartement geweest, bij het Papagayo Resort. Ze hebben daar kunstmatig een zeewater-zwembad gemaakt. Het water is ondiep en kinderen kunnen er heerlijk zelf spelen en zwemmen. Achter wat rotsen begint de zee. Prachtig is het er, azuurblauw water en wit zand. Enorm genoten!

Vandaag waren we al uitgenodigd bij het Dolphin Therapy Centre. Het welkomstmapje lag klaar en we mochten even rustig rondkijken bij de dolfijnen en in het sea aquarium. Zo kon Luuk al goed wennen. We hebben ook de dolfijnenshow gezien en dat was geweldig! Vorige week nog een documentaire op tv gezien over het Sea Aquarium en de dolfijnen. De dolfijnen zijn in het echt nog veel groter. Wel even een kippenvelmomentje hoor, we zijn er nu echt! Eindelijk! Ook het Sea Aquarium is heel leuk, van haaien tot kleine visjes. Je kan ze allemaal van dichtbij zien. En zeesterren mag je zelfs vasthouden! Sem en Luuk vonden het geweldig om de dolfijnen te zien en
hebben heel de middag 'dolfijntje' gespeeld in het zwembad.


Maandag om half 11 mag Luuk beginnen. We kijken er enorm naar uit. Luuk vond  de dolfijnen heel leuk en was het hardste aan het klappen tijdens de dolfijnenshow! Hij heeft er zeker ook zin in!
Eerst gaan we nog een paar dagen genieten van het mooie eiland, de zon, zee en de vriendelijke
mensen. We staan te popelen om het eiland verder te ontdekken, maar we moeten het even rustig aan doen. Luuk moet even nig even zijn ritme vinden, want die is hij even kwijt. Maar morgen misschien toch vast naar de Grote en Kleine Knip...



zondag 26 mei 2013

Nog 1 weekje....

Wordt nu wel erg spannend, over een dikke week vertrekken we! De koffers staan, weliswaar nog leeg ;-), klaar. Bijna alle papieren zijn binnen (alleen moeten ze op de tickets nog even de naam Ben veranderen in Sem.... grrrr!) Het laatste teamgesprek op school hebben we gehad en Luuk gaat defintief volgend schooljaar naar groep 3. En we moeten Luuk nog even oppeppen, want hij is namelijk flink verkouden. Kortom, nog 1 weekje werken, de allerallerlaatste dingetjes regelen en ons avontuur kan beginnen!

We hebben in Curacao eerst een paar dagen om bij te komen en dan gaat de therapie beginnen. We zullen hier proberen te vertellen hoe dat nu echt in zijn werking gaat, wat onze ervaringen zijn, en natuurlijk ook de ervaringen van Luuk én Sem beschrijven. En bovenal welke resultaten geboekt worden!
We hebben het al eerder gemeld op deze site, maar onze verwachtingen zijn niet heel hoog, we verwachten geen wonderen en denken echt niet dat Luuk al kletsend in mooie volzinnen het vliegtuig uitstapt. Aan de andere kant horen we natuurlijk veel mooie verhalen en zijn er prachtige resultaten! De laatste maanden hebben we het lijstje wel, buiten de spraak, werkhouding, zindelijkheid en concentratie etc. etc. aan kunnen vullen met nog wat dingen. Zoals bijvoorbeeld begrijpen dat sommige dingen echt voor Sem alleen zijn en dat Luuk dan even moet wachten (zwemles van Sem...). Het is een heel karwei om alleen met 2 kids naar zwemles te gaan. Luuk wordt enorm boos omdat hij ook wil zwemmen. Moeilijk te begrijpen én te accepteren voor hem dat hij een half uurtje moet wachten en dan heeft de Ipad ook nog geen wifi in het zwembad... Een ander probleem is bijvoorbeeld dat Luuk vaak niet luistert als hij wij iets van hem willen, als hij dat juist niet wil. Wanneer hij in een klimrek bovenaan zit en we moeten echt naar huis. Dan komt hij niet naar beneden. Met als gevolg dat je eerst een paar minuten wacht en met wat grapjes hem probeert over te halen. Maar als dat echt niet lukt, dan moet oma toch naar boven klimmen om hem naar beneden te halen. Niet geheel gevaarloos overigens ;-). En dit gebeurt nog steeds te vaak. En zo zijn er nog meer struikelblokken.

Het zijn misschien slechts kleine dingen, maar je kunt je voorstellen dat buiten de zorg en extra aandacht die Luuk al nodig heeft, het toch een grote invloed heeft op een gezin en de mensen om ons heen. Het is soms frustrerend en lastig. Als je alle tijd van de wereld hebt, lukt het misschien wel, maar dat heeft een juf met 30 andere kinderen in de klas natuurlijk niet. En wij ook niet. Luuk heeft veel afspraken en daar moeten we op tijd zijn in goed humeur graag ;-). Dus als ze al in Curacao een paar van deze gedragsprobleempjes kunnen aanpakken, dan zou ons leventje al weer een stukje eenvoudiger worden. We gaan ervoor!


donderdag 25 april 2013

Het aftellen is begonnen!

Wauw, wat komt het nu al dichtbij! We hebben de tweede helft van 2012 in een rollercoaster gezeten om het sponsorgeld voor Luuk bij elkaar te krijgen. Daarna hebben we even tijd genomen voor ons gezinnetje, even bijkomen. Daarbij vliegt de tijd, we werken allebei, het gezinsleven, de verplichtingen voor Luuk en zijn ook al 4 jarige broertje vergen natuurlijk wat tijd. En daarbij ben ik sinds een paar jaar bestuurslid van de stichting De Upside van Down. Op vrijwillige basis, maar dat maakt mijn parttime baantje een fulltime job. Maar wat is het leuk om te doen! De projecten worden steeds groter en landelijk worden we steeds bekender. En dat alles voor de positievere beeldvorming van down. Een goede beeldvorming staat aan de basis van acceptatie en integratie van mensen met Downsyndroom in onze maatschappij. En voor ons staat vast dat de maatschappij waardevoller wordt, als zij er hun bijdrage aan mogen leveren. Het kost even tijd om dat te zien..... Maar wie het ziet, is verkocht! Onze doelstelling is daarom dit aan zoveel mogelijk  mensen te laten zien! Voor meer info www.deupsidevandown.nl (nieuwe site is bijna klaar!)

Maar nu is het dan echt bijna zover! De bevestigingen zijn al even binnen, de vluchten en de huurauto (om heen en weer naar het Dolphin Therapy Centre te rijden) zijn ook geregeld. Nu nog even wat praktische dingen regelen. En dan gaan we echt!

We hebben van het Dolphin Therapy Centre als voorbereiding een boekje gekregen met stapsgewijs de foto's van een ochtend dolfijntherapie.Ook foto's van een swimsuit etc Erg fijn! En Luuk vindt het heel leuk, lijkt helemaal te begrijpen dat we een mooie trip in het vooruitzicht hebben. Sem zijn we aan het voorbereiden voor het broertjesprogramma. Voor hem best spannend, maar we weten zeker dat hij een leuke tijd heeft met snorkelen, het zee-aquarium en al het moois van Curacao!

Goed nieuws, want Luuk gaat volgend naar groep 3 van het reguliere onderwijs! Wij denken dat hij er erg aan toe is. Want 3 jaar kleuteren heeft hij nu wel gehad. We zijn ervan overtuigd dat hij juist nieuwe dingen wil leren. Zeker de moeite waard om te proberen en lukt het niet dan gaat hij fijn naar het speciaal onderwijs. Geen enkel probleem mee. Hij heeft hele grote sprongen gemaakt de afgelopen 3 jaar. Hij blijft zijn eigen karakter houden en geeft duidelijk zijn eigen tempo. Maar wij zien vooruitgang. Wat we Luuk nu al mee hebben kunnen geven is een plekje in de maatschappij, hij kent nu alle kinderen uit de buurt en zij kennen Luuk. De actie voor "Luuk naar de dolfijnen" heeft daar een heel groot steentje aan bijgedragen! "Luuk is stoer, want hij gaat zwemmen met dolfijnen!""

Veel mensen vragen wat we verwachten van de therapie... We verwachten zeker niet dat Luuk met volzinnen het vliegtuig in Nederland gaat stappen. Maar we hebben veel positieve verhalen en verbeteringen gehoord over kinderen die al geweest zijn en vaak zelfs voor een tweede keer zijn gegaan, dat we werkpunten hebben opgesteld. Zoals de werkhouding van Luuk. Als Luuk zich langer zou kunnen concentreren, dan kunnen we hem natuurlijk veel meer leren! Concentratie speelt daarbij een rol. De spraak is natuurlijk onze allergrootste wens. Wij begrijpen Luuk steeds beter, maar we willen zo graag dat Luuk zijn verhaal aan iedereen kan doen en zij hem dan ook begrijpen. Hij heeft zo veel moois te vertellen! Standaard wordt ook de zelfdredzaamheid behandeld, denk aan aan-en uitkleden en zindelijkheid. Voor een ieder iets heel gewoons, maar Luuk is elke ochtend in gevecht met zijn eigen shirt ;-). Wij hebben van Luuk geleerd dat elk klein stapje voor hem en voor ons een grote stap is in zijn ontwikkeling. En wij zien die stapjes elke dag. We hopen dat hij in Curacao een hele grote stap kan maken en hopen dat jullie dat ook allemaal kunnen gaan zien!

Natuurlijk gaan we een dagboek bijhouden en maken veel foto's, zodat jullie fijn mee kunnen genieten! En als we terug komen, vieren we een klein feestje, want onze droom is in vervulling gegaan!!!



Wat is dolfijntherapie?

Dolfijn ondersteunde therapie is een bijzondere therapie voor bijzondere kinderen/jongeren met beperkingen en speciale behoeftes. Er wordt een intensieve, op maat gemaakte, therapie aangeboden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van verschillende therapievormen, gecombineerd met de interactie met een dolfijn. De dolfijn is de motivator en de beloning voor het gewenste gedrag (lichamelijk, mentaal en emotioneel).Dolfijn ondersteunde therapie is een integrale, multidisciplinaire behandelmethode, waarin gekwalificeerde therapeuten samenwerken met speciaal voor de therapie getrainde dolfijnen. Uitgebreid onderzoek heeft aangetoond dat dolfijnen kinderen stimuleren om zich verder te ontwikkelen en dat kinderen tot vier keer zo snel leren wanneer ze therapie volgen die gecombineerd wordt met interactie met dolfijnen.

Wat het is: een uniek, door dolfijnen ondersteund programma
CDTC biedt een twee weken durend programma op maat waarin de interactie met dolfijnen een hoofdrol speelt. Het is ontworpen voor de behandeling van patiënten van 3jaar en ouder met handicaps als autisme en hersenverlamming, en ook voor mensen met psychologische aandoeningen als depressie en posttraumatisch stresssyndroom. (Zie lijst van diagnoses.) Het programma is in handen van bevoegde en toegewijde therapeuten. Het complementeert en ondersteunt de traditionele therapie die patiënten thuis krijgen. Indien de patiënt een kind is, worden diens ouders, broertjes en zusjes nauw betrokken bij de behandeling. Het programma wordt geboden in vier talen: Nederlands, Engels, Duits en Spaans.

Wat er bereikt wordt: een positief verschil
Er is een hoge mate van succes. Onze patiënten vertonen opvallende vooruitgang in:
• fijne en grove motorische vaardigheden
• spraak en taalbeheersing
• cognitieve ontwikkeling
• sociale en functionele vaardigheden
Dit kan concreet leiden tot fysieke ontwikkeling, betere communicatie, meer zelfvertrouwen en meer ontspanning. Een enorm verschil in het leven van patiënten en hun gezinnen.

Hoe het werkt: de dolfijn als krachtige motivator
Dolfijnen spelen een centrale rol in het programma. Zo ondersteunen zij onder meer instrumenteel leren, wat betekent dat de interactie met de dolfijn ook als een beloning werkt. Voorbeeld: een therapeut vraagt een kind met motorische problemen om zijn arm omhoog te brengen. Zodra het hierin slaagt reageert de dolfijn, die het kind zo kan motiveren om de oefening nogmaals uit te voeren. Zo krijgt het kind snel en makkelijk grip op een nieuwe situatie en kweekt het zelfvertrouwen.

Waarom dolfijnen: slimme en sociale dieren
Dolfijnen zijn intelligent en hebben een zeer sociaal karakter. Onderzoek wijst uit dat interactie met dolfijnen de aandacht van een patiënt tot vier keer langer vast kan houden. Dolfijnen hebben bovendien een uniek vermogen om een band met mensen te scheppen en ze op hun gemak te stellen. De dolfijn accepteert mensen met een handicap onvoorwaardelijk. Sommige patiënten komen tot het besef dat de dolfijn, in al zijn indrukwekkende sierlijkheid, niet kan praten en lopen. “De dolfijn is net als ik!” Dit maakt de dolfijn een herkenbaar therapiemaatje waar patiënten harder voor willen werken.

Hoe het programma is opgebouwd
• Een twee weken durend programma op maat
• Twee blokken van vijf dagen met één therapiesessie per dag
• Tussentijds een vrij weekend
• De patiënt heeft gedurende het hele programma dezelfde therapeut
• Aangepaste programma’s zijn op aanvraag beschikbaar
Op de eerste dag verwelkomt de therapeut de patiënt, diens familie en verzorgers. (Voorafgaand aan de anamnese is de medische geschiedenis en alle informatie van de behandelaars thuis al bestudeerd.) Samen met de therapeut worden nu heldere doelen gesteld. Er volgt een rondleiding door het centrum en er is gelegenheid tot kennismaking met het behandelend team en de andere patiënten en gezinnen. Dan kan de sessie beginnen. Tijd om de dolfijnen te ontmoeten en samen met ze aan de slag te gaan.

Hoe de sessies zijn opgebouwd
Iedere sessie duurt in totaal twee uur, verdeeld in vier segmenten:• Een haf uur conventionele therapie in een speciale behandelkamer• Een uur door de dolfijn ondersteunde therapie op het platform en in het water• Een half uur alledaagse vaardigheden oefenen als douchen, omkleden en organiseren• EvaluatieTijdens de voorbereiding doet de patiënt oefeningen gericht op het behalen van de afgesproken doelstellingen. Terwijl de therapeut de patiënt behandelt, ondersteunt en coacht, schrijft een capabele stagiaire het sessierapport. De patiënt kleedt zich om en trekt een wetsuit aan.Op het platform en in het water voegen een dolfijnentrainer en een dolfijn zich bij het team. De oefeningen worden uitgebreid en geïntensiveerd en bij wijze van overdracht toegespitst op interactie met de dolfijn. Ouders en verzorgers kijken van een afstand toe. Tijdens het laatste half uur van de behandeling traint de patiënt alledaagse vaardigheden en neemt een douche, waarna de sessie wordt geëvalueerd met de patiënt, diens familie en verzorgers. Hoe ging het? Wat is de volgende stap?

Meer info op http://www.cdtc.an/